Arquivo do autor:admin

flash_2

Antes de procurar um Centro de Referência, converse com o médico de sua confiança

Prezados leitores do site “Saia da Bolha, em primeiro lugar, quero agradecer em nome do Instituto da Criança (Hospital das Clinicas da FMUSP) e do CoBID pelo interesse a respeito das Imunodeficiências, assim como pelos comentários pertinentes que tem sido feitos no site a na nossa página no Facebook.

O objetivo desta mensagem é reforçar a importância da consulta e do diagnóstico preliminar com o médico de sua confiança (pediatra ou clínico geral) a respeito das Imunodeficiências Primárias.

É natural que o acesso às informações produzidas por nossa campanha e por matérias na grade mídia, desperte preocupações em relação a sintomas apresentados por pessoas próximas e queridas – ou pelo próprio leitor. No entanto, o médico é o profissional por excelência preparado para fazer o diagnóstico das doenças, e, por isso, insisto que a melhor conduta é levar a queixa ao seu médico de confiança.

A partir da queixa do paciente (ou do familiar), cabe ao médico analisar se as informações colhidas juntamente com os dados do exame físico podem estar relacionadas com uma Imunodeficiência. Se julgar necessário, pedirá então exames laboratoriais visando ao diagnóstico definitivo.

Caso o médico consultado ache que as queixas são compatíveis com uma Imunodeficiência, mas não disponha dos recursos laboratoriais necessários para melhor avaliação do caso, vale a pena encaminhar o paciente para o Centro de Referência associado ao CoBID mais próximo. Ou a outro centro especializado que possa atender um caso dessa natureza.

Um grande abraço a todos,

Magda Carneiro Sampaio

Prof. Titular do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da USP

Coordenadora do CoBID no biênio 2014-15

header2saiadabolha

Fique Alerta!

As Imunodeficiências primárias são doenças causadas  por um ou mais defeitos do sistema imunológico. Podem se manifestar em adultos, mas especialmente, em crianças, muitas vezes já nos primeiros meses de vida. Conhecer os sinais da doença é fundamental para se chegar ao diagnóstico. Por isso fique atento para os 10 sinais de alerta da doença e converse com o seu médico a respeito.

10 sinais de alerta para Imunodeficiência Primária

  1. História familiar de imunodeficiência
  2. Duas ou mais pneumonias no último ano
  3. Quatro ou mais otites no último ano
  4. Estomatites de repetição ou monilíase (fungo que pode infectar a pele e as mucosas) por mais de dois meses
  5. Abcessos de repetição ou ectima (infecção bacteriana profunda que atinge a pele)
  6. Um episódio de infecção sistêmica grave (meningite, osteoartrite, septicemia)
  7. Infecções intestinais de repetição, diarreia crônica
  8. Asma grave, doença do colágeno ou doença autoimune
  9. Efeito adverso ao BCG (vacina contra tuberculose) e/ou infecção por microbactéria
  10. Evidências físicas que podem sinalizar síndrome relacionada à imunodeficiência
DMRI-DESTACADAMAPA

Localização dos Centros de Referência

O governo brasileiro disponibiliza gratuitamente o tratamento ao paciente de Imunodeficiências Primárias (IDPs). Em todo o país, há Centros de Referência para tratar esse grupo de doenças. Juntos, tais centros formam o “Consórcio Brasileiro de Centros de Referência e Treinamento em IDPs” (CoBID). Procure o Centro de Referência da sua cidade ou do seu Estado.

  • RS
  • SC
  • PR
  • SP
  • MS
  • RJ
  • ES
  • MG
  • GO
  • DF
  • BA
  • MT
  • RO
  • AC
  • AM
  • RR
  • PA
  • AP
  • MA
  • TO
  • SE
  • AL
  • PE
  • PB
  • RN
  • CE
  • PI
Escolha um Estado.
nova busca
NOTICIA_HEADER

Assembleia de fundação do COBID é realizada em São Paulo

No último dia 8  foi realizada na capital paulista a assembleia de fundação do Consórcio Brasileiro dos Centros de Referência e Treinamento em Imunodeficiências Primárias, o CoBID, que tem como proposta  integrar os centros existentes no Brasil, facilitar a comunicação e a troca de experiências entre médicos, pacientes e familiares.

A criação do Consórcio colaborará também para ampliar a divulgação e a conscientização da população a respeito das Imunodeficiências Primárias.

Foram eleitos os seguintes membros para comporem os órgãos internos:

Diretoria Executiva

Presidente: Magda Carneiro Sampaio
Vice-presidente: Jorge Andrade Pinto
Secretário: João Bosco de Oliveira
Tesoureiro: Cristina Maria Kokron
Diretor Científico: Alberto José da Silva Duarte

Conselho Fiscal

Maria Marluce dos Santos Vilela
Antonio Zuliani
Dewton Moraes Vasconcelos
Myrthes Toledo Barros
Alexandre Fonseca e Silva

flash

Mulher Bolha desperta atenção da população para as Imunodeficiências Primárias

Uma ação inusitada em plena região da Avenida Paulista, o coração financeiro do país marca a Semana Mundial de Imunodeficiência Primária (IDP).  Uma atriz fantasiada com uma bolha vai passear em vias de grande movimentação para alertar o público sobre as IDPs.

A performance integra a campanha “Saia da Bolha”, uma iniciativa do CoBID –  Consórcio Brasileira de Imunodeficiência Primária, com o apoio do Instituto da Criança, Sociedade Brasileira de Pneumonologia e Tisiologia, Associação Nacional dos Portadores de Imunodeficiência Primária Congênita  (ANPIC) e a CSL Behring.

A bolha remete às condições extremas das IDPs, nas quais o paciente sem diagnóstico e tratamento corretos se isola do mundo a fim de evitar contrair infecções. Com o diagnóstico e o tratamento corretos, a pessoa que sofre de IDP “dá adeus” a esta bolha, passando a levar uma vida mais próxima da normalidade.

A campanha também vai reforçar junto à população os principais sinais de alerta a respeito de um possível diagnóstico positivo de Imunodeficiências Primárias: menor defesa contra infecções; ocorrência de infecções frequentes ou graves e histórico familiar para casos semelhantes ou parentesco entre os pais.

No Brasil, há em torno de 4.000 pessoas diagnosticadas com IDPs, mas estimativas feitas em populações de outros países apontam que este número pode ser bem maior e chegar a 170 mil casos, considerando a população de 200 milhões de habitantes do nosso país.