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Antes de procurar um Centro de Referência, converse com o médico de sua confiança

Prezados leitores do site “Saia da Bolha, em primeiro lugar, quero agradecer em nome do Instituto da Criança (Hospital das Clinicas da FMUSP) e do CoBID pelo interesse a respeito das Imunodeficiências, assim como pelos comentários pertinentes que tem sido feitos no site a na nossa página no Facebook.

O objetivo desta mensagem é reforçar a importância da consulta e do diagnóstico preliminar com o médico de sua confiança (pediatra ou clínico geral) a respeito das Imunodeficiências Primárias.

É natural que o acesso às informações produzidas por nossa campanha e por matérias na grade mídia, desperte preocupações em relação a sintomas apresentados por pessoas próximas e queridas – ou pelo próprio leitor. No entanto, o médico é o profissional por excelência preparado para fazer o diagnóstico das doenças, e, por isso, insisto que a melhor conduta é levar a queixa ao seu médico de confiança.

A partir da queixa do paciente (ou do familiar), cabe ao médico analisar se as informações colhidas juntamente com os dados do exame físico podem estar relacionadas com uma Imunodeficiência. Se julgar necessário, pedirá então exames laboratoriais visando ao diagnóstico definitivo.

Caso o médico consultado ache que as queixas são compatíveis com uma Imunodeficiência, mas não disponha dos recursos laboratoriais necessários para melhor avaliação do caso, vale a pena encaminhar o paciente para o Centro de Referência associado ao CoBID mais próximo. Ou a outro centro especializado que possa atender um caso dessa natureza.

Um grande abraço a todos,

Magda Carneiro Sampaio

Prof. Titular do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da USP

Coordenadora do CoBID no biênio 2014-15

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Fique Alerta!

As Imunodeficiências primárias são doenças causadas  por um ou mais defeitos do sistema imunológico. Podem se manifestar em adultos, mas especialmente, em crianças, muitas vezes já nos primeiros meses de vida. Conhecer os sinais da doença é fundamental para se chegar ao diagnóstico. Por isso fique atento para os 10 sinais de alerta da doença e converse com o seu médico a respeito.

10 sinais de alerta para Imunodeficiência Primária

  1. História familiar de imunodeficiência
  2. Duas ou mais pneumonias no último ano
  3. Quatro ou mais otites no último ano
  4. Estomatites de repetição ou monilíase (fungo que pode infectar a pele e as mucosas) por mais de dois meses
  5. Abcessos de repetição ou ectima (infecção bacteriana profunda que atinge a pele)
  6. Um episódio de infecção sistêmica grave (meningite, osteoartrite, septicemia)
  7. Infecções intestinais de repetição, diarreia crônica
  8. Asma grave, doença do colágeno ou doença autoimune
  9. Efeito adverso ao BCG (vacina contra tuberculose) e/ou infecção por microbactéria
  10. Evidências físicas que podem sinalizar síndrome relacionada à imunodeficiência
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Localização dos Centros de Referência

O governo brasileiro disponibiliza gratuitamente o tratamento ao paciente de Imunodeficiências Primárias (IDPs). Em todo o país, há Centros de Referência para tratar esse grupo de doenças. Juntos, tais centros formam o “Consórcio Brasileiro de Centros de Referência e Treinamento em IDPs” (CoBID). Procure o Centro de Referência da sua cidade ou do seu Estado.

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Diagnóstico

Diagnóstico da Imunodeficiência Primária

Muitas das doenças de Imunodeficiência Primária (IDPs) podem ser confirmadas por meio de exames de sangue laboratoriais. A contagem das imunoglobulinas e a avaliação dos anticorpos também devem ser levadas em conta pelo médico responsável.

Mas é fundamental que os pais e os pediatras fiquem atentos a alguns indícios que podem facilitar o diagnóstico. São eles:

– Menor defesa contra infecções
– Ocorrência de infecções frequentes ou graves
– Histórico familiar para casos semelhantes ou parentesco entre os pais

Adultos também devem ficar atentos, lembrando que as IDPs podem se manifestar tardiamente.

Quanto mais rápido ocorrer o diagnóstico, em especial entre as crianças, maiores serão as chances de levar uma vida normal ou próxima do normal. Infelizmente, muitas vezes a IDP só é diagnosticada após muitos anos de seguidas infecções (a média é de sete anos), o que pode provocar sequelas graves ou mesmo levar o paciente à morte.

Além do pediatra, otorrinolaringologistas, dermatologistas e pneumologistas devem ficar atentos aos sintomas.

Há no Brasil centros especializados no diagnóstico e tratamento das IDPs. Após a confirmação ou mesmo a suspeita de diagnóstico positivo, o paciente deve ser encaminhado a tais centros de excelência. Saiba onde está localizado o Centro de Referência mais próximo de você, clicando aqui.

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Tratamento

O tratamento das Imunodeficiências Primárias (IDPs) varia de acordo com o tipo e a gravidade da doença. É importante ter em mente que todos os tratamentos são capazes de garantir ao paciente uma vida normal ou próxima do normal, em especial se o diagnóstico for feito rapidamente.

São estes os tratamentos indicados:

– Medidas de higiene: muito rigor com a higiene pessoal, dos alimentos e do ambiente físico (limpeza constante do quarto, da sala, banheiros e demais ambientes frequentados pelo paciente);

– Uso constante de medicamentos como antibióticos, antifúngicos e antivirais;

– Infusão periódica (muitas vezes mensal) de imunoglobulina, que são proteínas que funcionam como anticorpos, ajudando na defesa contra microrganismos;

– Terapia com citocinas ou anticitocinas (as citocinas são responsáveis pela emissão de sinais entre nossas células durante o desencadeamento de uma infecção);

– Transplante de células hematopoiéticas (da medula óssea ou do cordão umbilical).

Há no Brasil centros de excelência no diagnóstico e tratamento das Imunodeficiências Primárias. Eles fazem parte do Consórcio Brasileiro de Centros de Referência e de Treinamento em Imunodeficiências Primárias (CoBID).

Aqui no site da campanha “Saia da Bolha” você vai conhecer melhor o CoBID e como chegar aos centros de excelência.