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Tratamento

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O tratamento das Imunodeficiências Primárias (IDPs) varia de acordo com o tipo e a gravidade da doença. É importante ter em mente que todos os tratamentos são capazes de garantir ao paciente uma vida normal ou próxima do normal, em especial se o diagnóstico for feito rapidamente.

São estes os tratamentos indicados:

– Medidas de higiene: muito rigor com a higiene pessoal, dos alimentos e do ambiente físico (limpeza constante do quarto, da sala, banheiros e demais ambientes frequentados pelo paciente);

– Uso constante de medicamentos como antibióticos, antifúngicos e antivirais;

– Infusão periódica (muitas vezes mensal) de imunoglobulina, que são proteínas que funcionam como anticorpos, ajudando na defesa contra microrganismos;

– Terapia com citocinas ou anticitocinas (as citocinas são responsáveis pela emissão de sinais entre nossas células durante o desencadeamento de uma infecção);

– Transplante de células hematopoiéticas (da medula óssea ou do cordão umbilical).

Há no Brasil centros de excelência no diagnóstico e tratamento das Imunodeficiências Primárias. Eles fazem parte do Consórcio Brasileiro de Centros de Referência e de Treinamento em Imunodeficiências Primárias (CoBID).

Aqui no site da campanha “Saia da Bolha” você vai conhecer melhor o CoBID e como chegar aos centros de excelência.

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Causas

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Causa da Imunodeficiência Primária

As Imunodeficiências Primárias (IDPs) são causadas por alterações nos genes que determinam o funcionamento do sistema imunológico. Essa mutação genética compromete a proteção do corpo contra infecções causadas por vírus, bactérias e fungos.

É, portanto, uma doença genética e hereditária. O indivíduo que tem a IDP já nasce com o problema e herdou tal característica de familiares próximos – mesmo que estes apenas carreguem o gene da imunodeficiência no DNA sem nunca terem desenvolvido a doença

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A Campanha

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Campanha de Conscientização Popular Saia da Bolha

Viver em uma bolha de isolamento, totalmente livre de qualquer agente infeccioso, isolado do mundo e do convívio social. Para muitos que ouvem pela primeira vez o diagnóstico ou mesmo a suspeita de Imunodeficiências Primárias (IDP), esta é a imagem que se forma como única solução para se proteger dos efeitos da doença.

Esta condição extrema, de viver em uma bolha, chegou inclusive a ser retratada no cinema. O então jovem ator John Travolta protagonizou, em 1976, o filme “O Menino na Bolha de Plástico” (The Boy in The Plastic Bubble), no qual um adolescente com IP enfrenta o desafio de viver e se relacionar em uma bolha que o mantém livre de infecções.

Mas felizmente a situação real e atual está muito longe de ser tão dramática. Hoje os indivíduos com IP podem levar uma vida normal, ou próxima do normal, caso o diagnóstico seja feito de forma precoce e o tratamento, seguido à risca, monitorado por centros especializados.

Este é, portanto, o objetivo da campanha “Saia da Bolha”: aproximar o público leigo da realidade das Imunodeficiências Primárias e alertar médicos, pais e educadores sobre a importância do diagnóstico precoce.

A campanha é uma iniciativa do CoBID – Consórcio Brasileiro de Centros de Referência em Imunodeficiência Primária, com o apoio do Instituto da Criança, Sociedade Brasileira de Pneumonologia e Tisiologia, Associação Nacional dos Portadores de Imunodeficiência Primária Congênita  (ANPIC) e a CSL Behring.

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O que é IDP

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O corpo humano possui um sistema complexo de defesa contra invasores, como vírus, bactérias e fungos. Trata-se do sistema imunológico que entra em ação tão logo uma invasão – infecção – é detectada.

Entre as pessoas que têm Imunodeficiências Primárias (IDPs), o sistema imunológico não funciona bem, ou não funciona, deixando o corpo sem defesa contra tais invasores.

Por isso é comum que, até o diagnóstico preciso do problema, o paciente sofra com a incidência e a reincidência de diferentes infecções, tais como pneumonia, otite, estomatite ou dermatite.

As IDPs formam um grupo grande de doenças que diferem de acordo com o tipo de defeito no sistema imunológico. Já foram relatadas cerca de 170 doenças de imunodeficiência diferentes. Todas são genéticas e hereditárias, ou seja, a pessoa já nasce com o problema.

As primeiras manifestações costumam ocorrer na infância, muitas vezes já nos primeiros meses de vida, mas há IDPs que só vão aparecer em adolescentes e adultos.

Embora não tenha cura e muitas de suas formas sejam consideradas graves, as IDPs podem ser controladas. O diagnóstico precoce facilita o tratamento e amplia as chances de o paciente levar uma vida próxima do normal.

No Brasil, há em torno de 4.000 pessoas diagnosticadas com IDPs, mas estimativas feitas em populações de outros países apontam que este número pode ser bem maior e chegar a 170 mil casos, considerando a população de 200 milhões de habitantes do nosso país.