No último dia 8  foi realizada na capital paulista a assembleia de fundação do Consórcio Brasileiro dos Centros de Referência e Treinamento em Imunodeficiências Primárias, o CoBID, que tem como proposta  integrar os centros existentes no Brasil, facilitar a comunicação e a troca de experiências entre médicos, pacientes e familiares.

A criação do Consórcio colaborará também para ampliar a divulgação e a conscientização da população a respeito das Imunodeficiências Primárias.

Foram eleitos os seguintes membros para comporem os órgãos internos:

Diretoria Executiva

Presidente: Magda Carneiro Sampaio
Vice-presidente: Jorge Andrade Pinto
Secretário: João Bosco de Oliveira
Tesoureiro: Cristina Maria Kokron
Diretor Científico: Alberto José da Silva Duarte

Conselho Fiscal

Maria Marluce dos Santos Vilela
Antonio Zuliani
Dewton Moraes Vasconcelos
Myrthes Toledo Barros
Alexandre Fonseca e Silva

Uma ação inusitada em plena região da Avenida Paulista, o coração financeiro do país marca a Semana Mundial de Imunodeficiência Primária (IDP).  Uma atriz fantasiada com uma bolha vai passear em vias de grande movimentação para alertar o público sobre as IDPs.

A performance integra a campanha “Saia da Bolha”, uma iniciativa do CoBID –  Consórcio Brasileira de Imunodeficiência Primária, com o apoio do Instituto da Criança, Sociedade Brasileira de Pneumonologia e Tisiologia, Associação Nacional dos Portadores de Imunodeficiência Primária Congênita  (ANPIC) e a CSL Behring.

A bolha remete às condições extremas das IDPs, nas quais o paciente sem diagnóstico e tratamento corretos se isola do mundo a fim de evitar contrair infecções. Com o diagnóstico e o tratamento corretos, a pessoa que sofre de IDP “dá adeus” a esta bolha, passando a levar uma vida mais próxima da normalidade.

A campanha também vai reforçar junto à população os principais sinais de alerta a respeito de um possível diagnóstico positivo de Imunodeficiências Primárias: menor defesa contra infecções; ocorrência de infecções frequentes ou graves e histórico familiar para casos semelhantes ou parentesco entre os pais.

No Brasil, há em torno de 4.000 pessoas diagnosticadas com IDPs, mas estimativas feitas em populações de outros países apontam que este número pode ser bem maior e chegar a 170 mil casos, considerando a população de 200 milhões de habitantes do nosso país.